Näkymätön hoiva neurokirjon arjessa
Kaikki hoiva ei näytä ulospäin hoitamiselta.
Neurokirjon henkilön arjessa läheisen antama tuki voi muodostua suuresta määrästä pieniä, toistuvia asioita. Yksittäin ne voivat näyttää vähäisiltä. Yhdessä ne voivat muodostaa hyvin sitovan hoivavastuun.
Näkymätöntä hoivaa voi olla esimerkiksi jatkuva muistuttaminen, toiminnanohjauksen tukeminen, siirtymien mahdollistaminen, kommunikoinnin tukeminen, kuormituksen säätelyn tukeminen, turvallisuuden varmistaminen ja palvelujen koordinointi.
Tällainen tuki voi olla ratkaisevaa sille, että arki ylipäätään toimii.
Mitä näkymätön hoiva tarkoittaa?
Näkymättömällä hoivalla tarkoitetaan sellaista tukea, vastuuta ja jatkuvaa huolenpitoa, joka ei aina näy ulkopuoliselle konkreettisena avustamisena.
Henkilö voi näyttää pärjäävän itsenäisesti, mutta hänen toimintakykynsä voi käytännössä rakentua toisen ihmisen tarjoaman tuen varaan.
Läheinen voi esimerkiksi ennakoida tilanteita, muistuttaa, rauhoittaa, tulkita ympäristöä, järjestää asioita, ehkäistä kuormitusta ja olla jatkuvasti valmiina auttamaan.
Ilman tätä tukea arki voisi vaikeutua nopeasti.
Toiminnanohjauksen tukeminen
Toiminnanohjauksen vaikeudet voivat näkyä esimerkiksi siinä, että tehtävän aloittaminen, vaiheiden hahmottaminen, siirtyminen asiasta toiseen tai toiminnan loppuun saattaminen on vaikeaa.
Läheinen voi joutua tukemaan arkea hyvin yksityiskohtaisesti.
Tuki voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että hän:
- muistuttaa tehtävästä
- pilkkoo tehtävän pienempiin vaiheisiin
- kertoo, mikä tehdään ensin ja mikä seuraavaksi
- auttaa aloittamaan
- pitää toimintaa yllä
- muistuttaa ajankulusta
- auttaa lopettamaan ja siirtymään seuraavaan asiaan.
Henkilö voi siis osata tehdä asian teknisesti itse, mutta ei välttämättä pysty toteuttamaan sitä arjessa ilman toisen ihmisen tukea.
Ennakointi ja muutoksiin valmistaminen
Monelle neurokirjon henkilölle ennakoitavuus tukee toimintakykyä.
Läheinen voi käyttää paljon aikaa päivän, viikon ja tulevien muutosten suunnitteluun.
Se voi tarkoittaa esimerkiksi aikataulujen rakentamista, kuvallisten tukien tekemistä, reittien selvittämistä, vaihtoehtojen läpikäyntiä tai tulevien tilanteiden harjoittelua.
Ulkopuolinen ei välttämättä näe tätä työtä lainkaan.
Silti juuri ennakointi voi ehkäistä tilanteita, joissa kuormitus kasvaa liian suureksi tai arki ei etene.
Kommunikoinnin tukeminen
Kaikki neurokirjon henkilöt eivät kommunikoi samalla tavalla.
Läheinen voi auttaa henkilöä ymmärtämään puhetta, sanoittamaan omia tarpeitaan tai käyttämään vaihtoehtoisia kommunikointikeinoja.
Tuki voi sisältää esimerkiksi:
- kuvien tai kommunikointisovellusten käyttöä
- viestien yksinkertaistamista
- lisäajan antamista vastaamiseen
- tilanteiden tulkitsemista
- henkilön oman viestin välittämistä ammattilaisille
- sen varmistamista, että henkilö todella ymmärtää, mitä tapahtuu.
Kommunikoinnin tukemisen tarkoitus ei ole puhua henkilön puolesta silloin, kun hän pystyy ilmaisemaan itseään.
Tavoitteena on mahdollistaa hänen oma osallistumisensa ja ymmärretyksi tulemisensa.
Aisti- ja kuormitustilanteiden tukeminen
Aistiympäristö voi vaikuttaa voimakkaasti neurokirjon henkilön toimintakykyyn.
Äänet, valot, hajut, kosketus, ihmisjoukot tai muut ympäristön ärsykkeet voivat lisätä kuormitusta.
Läheinen voi jatkuvasti arvioida ympäristöä ja mukauttaa sitä niin, että henkilö pystyy osallistumaan arkeen.
Se voi tarkoittaa esimerkiksi:
- rauhallisemman tilan etsimistä
- kuulonsuojainten tai muiden apuvälineiden muistamista
- tilanteesta poistumisen mahdollistamista
- päivän ohjelman keventämistä
- palautumisajan järjestämistä
- kuormituksen merkkien tunnistamista ennen kuin tilanne vaikeutuu.
Tämä voi näyttää ulospäin pieniltä järjestelyiltä, mutta vaatia läheiseltä jatkuvaa tarkkaavaisuutta.
Turvallisuuden varmistaminen ja valvonta
Kaikki tuen tarve ei liity fyysiseen avustamiseen.
Henkilö voi tarvita jatkuvaa tai toistuvaa valvontaa esimerkiksi vaarojen tunnistamisen, impulsiivisuuden, eksymisen, liikenteen, lääkityksen tai muun turvallisuuteen liittyvän syyn vuoksi.
Läheinen voi joutua arvioimaan jatkuvasti, voiko henkilö olla yksin ja kuinka pitkään.
Myös jatkuva valmius puuttua tilanteeseen on hoivaa.
Se voi sitoa läheistä voimakkaasti, vaikka päivän aikana ei tapahtuisi yhtään näkyvää kriisitilannetta.
Tunteiden ja kuormituksen säätelyn tukeminen
Kuormittuminen voi vaikuttaa merkittävästi toimintakykyyn.
Läheinen voi auttaa tunnistamaan kuormitusta, rauhoittamaan ympäristöä, vähentämään vaatimuksia tai löytämään keinoja palautumiseen.
Tuki voi olla jatkuvaa tilanteen lukemista.
- Milloin kannattaa jatkaa?
- Milloin tarvitaan tauko?
- Milloin vaatimuksia pitää vähentää?
- Milloin henkilö tarvitsee enemmän aikaa tai tilaa?
Tämä ei tarkoita sitä, että läheisen tehtävä olisi hallita toisen ihmisen tunteita.
Kyse on tarvittavan tuen tarjoamisesta tilanteissa, joissa itsesäätelyyn tai kuormituksen tunnistamiseen tarvitaan apua.
Palvelujen ja asioiden koordinointi
Näkymättömään hoivaan voi kuulua myös suuri määrä hallinnollista työtä.
Läheinen voi esimerkiksi:
- varata ja siirtää aikoja
- täyttää hakemuksia
- hakea etuuksia
- osallistua palavereihin
- pitää yhteyttä kouluun, terveydenhuoltoon ja sosiaalipalveluihin
- selvittää palveluja ja oikeuksia
- tehdä muistutuksia tai muutoksenhakuja
- pitää kokonaisuuden koossa silloin, kun eri palvelut eivät keskustele keskenään.
Tämä työ voi viedä paljon aikaa ja vaatia jatkuvaa perehtymistä järjestelmään.
Jatkuva saatavilla olo
Yksi näkymättömän hoivan kuormittavimmista puolista voi olla jatkuva valmius.
Henkilö ei välttämättä tarvitse aktiivista apua joka minuutti, mutta läheinen ei silti voi irrottautua tilanteesta kokonaan.
Puhelimen pitää olla päällä.
Suunnitelmat voivat muuttua nopeasti.
Läheisen pitää pystyä palaamaan kotiin tai ratkaisemaan tilanne lyhyellä varoitusajalla.
Tämä jatkuva saatavilla olo vaikuttaa siihen, kuinka vapaasti omaishoitaja pystyy tekemään työtä, lepäämään, matkustamaan tai suunnittelemaan omaa elämäänsä.
Miksi näkymätön hoiva jää helposti tunnistamatta?
Palvelujärjestelmä arvioi usein näkyviä ja konkreettisia toimintakyvyn osa-alueita.
- Pukeutuuko henkilö itse?
- Syökö hän itse?
- Liikkuuko hän itsenäisesti?
- Puhuuko hän?
- Nämä kysymykset ovat tärkeitä, mutta eivät yksin kerro arjen kokonaisuudesta.
- Henkilö voi vastata moneen kysymykseen kyllä ja silti tarvita huomattavan määrän toisen ihmisen tukea arjen toteutumiseksi.
- Siksi arvioinnissa pitäisi kysyä myös:
- Pystyykö henkilö aloittamaan toiminnan itse?
- Pystyykö hän suunnittelemaan ja toteuttamaan tehtävän ilman muistuttamista?
- Pystyykö hän toimimaan muutostilanteissa?
- Pystyykö hän huolehtimaan turvallisuudestaan?
- Pystyykö hän pyytämään apua tarvittaessa?
- Mitä tapahtuu, jos läheinen ei ole saatavilla?
Osata ja pystyä eivät ole sama asia
Tämä ero on neurokirjon arjessa usein olennainen.
Henkilö voi osata valmistaa ruokaa, mutta ei pysty aloittamaan ruoanlaittoa ilman tukea.
Hän voi osata käyttää bussia tutulla reitillä, mutta ei pysty ratkaisemaan tilannetta, jos bussi ei tulekaan.
Hän voi osata käydä suihkussa, mutta ei huomaa tai muista tehdä sitä ilman jatkuvaa muistuttamista.
Hän voi osata puhua, mutta ei kuormittuneena pysty kertomaan, mitä tarvitsee.
Arvioinnissa pitäisi siksi tarkastella sitä, mitä henkilö pystyy tekemään johdonmukaisesti todellisessa arjessa, ei vain sitä, mitä hän teoriassa osaa.
Näkymätön hoiva lapsiperheessä
Lapsen kohdalla on tärkeää erottaa tavallinen vanhemmuuteen kuuluva hoiva siitä tuesta, jota lapsi tarvitsee neurokehityksellisten tuen tarpeidensa vuoksi.
Kaikki lapset tarvitsevat muistuttamista, ohjausta ja valvontaa.
Olennaista on tarkastella määrää, intensiteettiä ja sitä, miten paljon tuki poikkeaa saman ikäisten lasten tavallisesta tuen tarpeesta.
Esimerkiksi 5-vuotiaan jatkuva valvonta on eri asia kuin 15-vuotiaan jatkuva valvonta.
Samoin pienelle lapselle annettava apu pukeutumisessa kuuluu tavalliseen vanhemmuuteen eri tavalla kuin paljon vanhemmalle lapselle annettava vaihe vaiheelta tapahtuva päivittäinen ohjaus.
Näkymätön hoiva voi jatkua aikuisuudessa
Täysi-ikäisyys ei poista neurokehityksellisiä tuen tarpeita.
Aikuisen läheinen voi edelleen tukea arjen rakenteita, asiointia, taloutta, terveydenhuoltoa, turvallisuutta, kommunikointia tai päätöksentekoa.
Tuen pitäisi kuitenkin kunnioittaa aikuisen henkilön omaa tahtoa ja itsemääräämisoikeutta.
Tarvittu tuki ei tee ihmisestä vähemmän aikuista.
Samalla läheisen antaman tuen määrää ei pidä vähätellä vain siksi, että tuettava henkilö on täysi-ikäinen.
Näkymättömän hoivan tunnistaminen hyödyttää kaikkia
Hoivan näkyväksi tekemisen tarkoitus ei ole kuvata neurokirjon ihmistä ongelmana tai taakkana.
Tarkoitus on tunnistaa todellinen tuen tarve.
Kun tuen määrä ja luonne ymmärretään paremmin, voidaan myös suunnitella tarkoituksenmukaisempia palveluja.
Silloin vastuu ei jää kohtuuttomasti yhden läheisen varaan.
Neurokirjon henkilön mahdollisuus omaan toimijuuteen vahvistuu, kun hän saa tarvitsemansa tuen.
Samalla omaishoitajalla on paremmat mahdollisuudet palautumiseen, omaan elämään ja kestävään arkeen.
Tee hoiva näkyväksi
Jos haet palveluja tai omaishoidon tukea, älä kuvaa vain sitä, mitä henkilö ei osaa.
Kuvaa, mitä sinä teet, jotta arki onnistuu.
Kuinka monta kertaa muistutat?
Kuinka paljon ennakoit?
Voiko henkilö olla yksin?
Mitä sinun pitää järjestää ennen kodista lähtemistä?
Mitä tapahtuu, jos et ole paikalla?
Kuinka usein joudut keskeyttämään oman toimintasi auttaaksesi?
Millaista tukea tarvitaan hyvinä päivinä ja millaista vaikeampina päivinä?
Näistä muodostuu paljon tarkempi kuva hoivan todellisesta määrästä kuin pelkästä diagnoosiluettelosta.
Lue lisää
Omaishoidon tuki neurokirjon perheessä