Omaishoidon tuki neurokirjon perheessä
Omaishoidon tuki voi tulla kyseeseen silloin, kun neurokirjon henkilö tarvitsee arjessaan sairauden, vamman, alentuneen toimintakyvyn tai muun vastaavan syyn vuoksi paljon hoitoa, huolenpitoa, ohjausta tai valvontaa.
Autismi, ADHD tai muu neurokehityksellinen diagnoosi ei yksin ratkaise oikeutta omaishoidon tukeen. Arvioinnissa olennaista on henkilön todellinen toimintakyky ja se, kuinka paljon läheisen antamaa hoivaa, apua, ohjausta, valvontaa ja läsnäoloa arki vaatii.
Neurokirjon henkilön tuen tarve ei aina näy ulospäin. Henkilö voi esimerkiksi liikkua, puhua tai suoriutua joistakin asioista itsenäisesti, mutta tarvita samalla paljon toisen ihmisen tukea arjen käynnistämiseen, turvallisuuteen, kommunikointiin, siirtymiin, kuormituksen säätelyyn tai päivittäisten asioiden hoitamiseen.
Mitä omaishoidon tuki tarkoittaa?
Omaishoidon tuki on hyvinvointialueen järjestämä lakisääteinen sosiaalipalvelu.
Omaishoidon tuki ei tarkoita vain omaishoitajalle maksettavaa hoitopalkkiota. Se on kokonaisuus, johon kuuluvat hoidettavan tarvitsemat palvelut, omaishoitajalle maksettava hoitopalkkio, vapaat sekä omaishoitoa tukevat palvelut.
Omaishoidosta tehdään hyvinvointialueen ja omaishoitajan välinen omaishoitosopimus. Sopimuksen liitteenä tulee olla hoito- ja palvelusuunnitelma.
Omaishoitajana voi toimia hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö.
Millä perusteella omaishoidon tukea voidaan myöntää?
Omaishoidon tuesta annetun lain mukaan hyvinvointialue voi myöntää tukea, kun henkilö tarvitsee kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavan syyn vuoksi ja läheinen on valmis vastaamaan hoidosta tarvittavien palvelujen tukemana.
Arvioinnissa huomioidaan myös se, onko omaishoito yhdessä muiden palvelujen kanssa hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävää ja onko järjestely hoidettavan edun mukainen.
Hyvinvointialueilla on lisäksi omat omaishoidon tuen myöntämisperusteensa ja hoitopalkkion tasot. Siksi käytännöt ja tuen saamisen rajat voivat vaihdella alueittain.
Diagnoosi ei yksin ratkaise omaishoidon tuen saamista
Autismi tai ADHD ei automaattisesti tarkoita oikeutta omaishoidon tukeen. Toisaalta diagnoosin perusteella ei myöskään voida päätellä, ettei omaishoidon tukea tarvittaisi.
Saman diagnoosin saaneiden ihmisten toimintakyky ja tuen tarpeet voivat olla hyvin erilaisia.
Yksi henkilö voi tarvita ympärivuorokautista apua päivittäisissä toiminnoissa. Toinen voi selviytyä monista konkreettisista tehtävistä itse, mutta tarvita jatkuvasti toisen ihmisen ohjausta, muistuttamista, ennakointia tai valvontaa.
Omaishoidon tuen arvioinnissa pitäisi siksi tarkastella diagnoosin sijasta sitä, mitä arjessa tosiasiassa tapahtuu ja mitä tapahtuisi ilman läheisen antamaa tukea.
Neurokirjon omaishoitajuus voi olla näkymätöntä
Omaishoito mielletään helposti konkreettiseksi fyysiseksi avustamiseksi. Neurokirjon henkilön arjessa suuri osa läheisen antamasta hoivasta voi kuitenkin olla muuta.
Se voi tarkoittaa esimerkiksi:
• toiminnan aloittamisen ja loppuun saattamisen tukemista
• päivärytmin ja arjen rakenteiden ylläpitämistä
• jatkuvaa muistuttamista ja vaihe vaiheelta ohjaamista
• muutoksiin ja siirtymiin valmistamista
• kommunikoinnin tukemista tai vaihtoehtoisten kommunikointikeinojen mahdollistamista
• aistiympäristön ja kuormituksen huomioimista
• turvallisuuden seuraamista ja vaaratilanteiden ehkäisemistä
• tunteiden ja kuormituksen säätelyn tukemista
• lääkityksestä, ravitsemuksesta, hygieniasta tai muista päivittäisistä tarpeista huolehtimista
• ajanvarausten, hakemusten, etuuksien ja palvelujen hoitamista
• yhteydenpitoa kouluun, terveydenhuoltoon, sosiaalipalveluihin tai muihin toimijoihin
• läheisen jatkuvaa saatavilla oloa tilanteissa, joissa henkilö ei selviydy muutoksista tai ongelmatilanteista yksin.
Yksittäinen tehtävä voi näyttää ulkopuolisen silmissä pieneltä. Kun samanlaista ohjausta ja valmiutta tarvitaan toistuvasti aamusta iltaan tai myös öisin, kokonaisuus voi olla hyvin sitova.
Ikätasoinen arki on tärkeä vertailukohta lapsen tilanteessa
Kun omaishoidon tukea haetaan lapselle, kaikkea vanhemman antamaa hoivaa ei voida pitää omaishoitona. Kaikki lapset tarvitsevat ikänsä mukaista hoivaa, valvontaa ja ohjausta.
Siksi arvioinnissa olennaista on kuvata, miten lapsen tarvitsema apu poikkeaa saman ikäisen lapsen tavallisesta avun ja valvonnan tarpeesta.
Pelkkä ilmaus “tarvitsee paljon apua” ei kerro riittävästi.
Hyödyllisempää on kuvata konkreettisesti esimerkiksi:
“12-vuotias tarvitsee aikuisen ohjaamaan aamutoimet vaihe vaiheelta. Ilman ohjausta pukeutuminen, aamupala ja kouluun lähteminen eivät etene itsenäisesti.”
Tai:
“Lasta ei voi jättää yksin kotiin hänen ikätovereidensa tavoin, koska hän ei tunnista vaaratilanteita eikä pysty toimimaan ennakoimattomissa tilanteissa ilman aikuisen tukea.”
Tällainen kuvaus tekee näkyväksi todellisen tuen tarpeen.
Myös aikuinen neurokirjon henkilö voi tarvita omaishoitoa
Neurokirjon omaishoitajuus ei koske vain lapsiperheitä.
Täysi-ikäinen henkilö voi asua vanhempansa, puolisonsa tai muun läheisensä kanssa ja tarvita runsaasti apua tai huolenpitoa arjen eri tilanteissa. Hän voi myös asua omassa kodissaan ja tarvita läheiseltään merkittävää ja sitovaa tukea.
Aikuisuus ei itsessään tarkoita, että tuen tarve olisi poistunut.
Samalla on tärkeää kunnioittaa aikuisen henkilön itsemääräämisoikeutta ja omaa toimijuutta. Tuen tarvitseminen ja itsenäinen päätöksenteko eivät sulje toisiaan pois.
Miten omaishoidon tukea haetaan?
Omaishoidon tukea haetaan oman hyvinvointialueen kautta.
Hakutapa vaihtelee alueittain. Monilla alueilla hakemuksen voi tehdä sähköisesti tai lomakkeella. Hakemuksen jälkeen hyvinvointialue arvioi hoidettavan toimintakykyä, hoidon ja huolenpidon tarvetta sekä omaishoidon sitovuutta ja vaativuutta. Arviointiin kuuluu yleensä keskustelu ja kotikäynti tai muu palvelutarpeen arviointi.
Tarkista aina oman hyvinvointialueesi ajantasaiset omaishoidon tuen myöntämisperusteet ja hakuohjeet.
Miten tuen tarvetta kannattaa kuvata hakemuksessa?
Hakemuksessa kannattaa kuvata tavallista arkea mahdollisimman konkreettisesti.
Diagnoosien ja lausuntojen lisäksi olennaista on kertoa, mitä henkilö tekee itse, missä hän tarvitsee toisen ihmisen apua ja mitä ilman tätä apua tapahtuisi.
Kuvaa esimerkiksi:
- Miten aamu sujuu?
- Tarvitaanko apua pukeutumisessa, peseytymisessä, syömisessä tai lääkityksessä?
- Pystyykö henkilö aloittamaan tehtäviä itsenäisesti?
- Tarvitaanko jatkuvaa muistuttamista tai vierellä olemista?
- Voiko hän olla yksin kotona?
- Tunnistaako hän vaaratilanteet?
- Pystyykö hän liikkumaan kodin ulkopuolella itsenäisesti?
- Miten muutokset ja siirtymät onnistuvat?
- Tarvitaanko tukea kommunikointiin?
- Miten kuormitus vaikuttaa toimintakykyyn?
- Tarvitaanko tukea myös öisin?
- Kuinka paljon läheinen hoitaa henkilön palveluita, ajanvarauksia, viranomaisasioita tai muuta arjen koordinointia?
Oleellista on kuvata tavallinen todellisuus, ei vain parhainta mahdollista päivää.
Toimintakyky voi vaihdella
Neurokirjon henkilön toimintakyky ei välttämättä ole samanlainen kaikissa ympäristöissä tai tilanteissa.
Henkilö voi esimerkiksi selviytyä koulussa tai työssä suuren ponnistelun avulla ja tarvita kotona huomattavasti enemmän tukea. Hän voi kyetä tekemään jonkin asian tutussa tilanteessa, mutta ei silloin, kun ympäristö muuttuu, kuormitus kasvaa tai tulee jotakin odottamatonta.
Se, että henkilö osaa jonkin asian, ei myöskään aina tarkoita, että hän pystyy tekemään sen itsenäisesti ja johdonmukaisesti arjessa.
Arvioinnissa pitäisi siksi huomioida toimintakyvyn kokonaisuus eikä vain yksittäisiä taitoja.
Omaishoidon tuki ei korvaa muita tarvittavia palveluja
Omaishoidon ei pitäisi tarkoittaa sitä, että läheisen oletetaan yksin vastaavan kaikesta tuesta.
Omaishoidon tuesta annetun lain lähtökohtana on, että omaishoito muodostaa kokonaisuuden yhdessä muiden tarvittavien sosiaali- ja terveyspalvelujen kanssa.
Neurokirjon henkilö voi omaishoidon rinnalla tarvita esimerkiksi vammaispalveluja, henkilökohtaista apua, valmennusta, asumisen tukea, lyhytaikaista huolenpitoa, kuljetuspalveluja, terveydenhuollon palveluja tai muuta yksilöllisesti arvioitua tukea.
Palvelujen tarve arvioidaan erikseen henkilön tilanteen perusteella.
Mitä omaishoidon tuki voi sisältää?
Omaishoidon tukeen kuuluu hoitopalkkion lisäksi omaishoitoa tukevia palveluja ja omaishoitajan vapaita.
Omaishoitajan lakisääteisten vapaiden määrä riippuu hoidon sitovuudesta. Hyvinvointialue vastaa siitä, että hoidettavan hoito järjestetään tarkoituksenmukaisesti omaishoitajan vapaan aikana.
Hyvinvointialueen tulee tarvittaessa järjestää omaishoitajalle myös hoitotehtävää tukevaa valmennusta ja koulutusta sekä hyvinvointi- ja terveystarkastuksia ja muita omaishoitajan hyvinvointia tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja.
Tarkat käytännöt löytyvät oman hyvinvointialueen omaishoidon tuen ohjeista.
Jos omaishoidon tukea ei myönnetä
Omaishoidon tuesta tehdään kirjallinen päätös.
Jos päätös on kielteinen, lue päätöksen perustelut huolellisesti. Vertaa niitä hakemuksessa kuvattuun arkeen ja hyvinvointialueen omiin myöntämisperusteisiin.
Päätökseen liitetään muutoksenhakuohjeet, joiden mukaisesti päätökseen voi hakea muutosta.
Kielteinen omaishoidon tuen päätös ei myöskään tarkoita, ettei henkilöllä olisi oikeutta muihin tarvitsemiinsa palveluihin. Jos arjessa on selvä tuen tarve, palvelujen kokonaisuutta kannattaa arvioida erikseen.
Omaishoitosopimus ei määritä sitä, onko arjessa omaishoitoa
Kaikki läheistään paljon hoitavat tai tukevat ihmiset eivät saa omaishoidon tukea eivätkä ole sopimusomaishoitajia.
Silti perheessä voi olla tosiasiallinen omaishoitotilanne.
Omaishoitajuuden tunnistaminen on tärkeää myös ennen sopimuksen saamista. Pitkään jatkuva vastuu, jatkuva valmius ja läheisen tarvitsema runsas tuki vaikuttavat koko perheen arkeen ja siihen, millaista tukea myös läheinen itse tarvitsee.
Neurokirjon omaishoitajuutta pitää arvioida arjen todellisuuden perusteella
Neurokirjon ihmisten elämäntilanteet ovat erilaisia. Myös tuen tarpeet vaihtelevat paljon.
Siksi omaishoidon tukea ei pitäisi arvioida sen perusteella, miltä henkilö näyttää, kuinka hyvin hän puhuu tai mitä yksittäisiä asioita hän osaa.
Ratkaisevaa on arjen kokonaisuus.
Kuinka paljon apua tarvitaan?
Kuinka usein sitä tarvitaan?
Kuinka sitovaa läheisen läsnäolo on?
Mitä tapahtuu ilman tukea?
Millaisia muita palveluja tarvitaan, jotta sekä hoidettavan että omaishoitajan arki on turvallista ja kestävää?
Kun nämä asiat tehdään näkyviksi, myös neurokirjon omaishoitajuus voidaan tunnistaa paremmin.
Lue lisää
Näkymätön hoiva neurokirjon arjessa
Tukea neurokirjon omaishoitajalle ja läheiselle
Lähteet ja lisätietoa
Laki omaishoidon tuesta 937/2005
Suomi.fi: Omaishoitajana läheiselle