Neurokirjon omaishoitajuus voi näyttää hyvin erilaiselta eri ihmisillä, eri perheissä ja eri elämänvaiheissa.
Yksi henkilö voi tarvita paljon konkreettista apua päivittäisissä toimissa. Toinen voi selviytyä monista asioista itsenäisesti, mutta tarvita jatkuvaa tukea toiminnanohjaukseen, kommunikointiin, siirtymiin, kuormituksen säätelyyn tai arjen ennakointiin.
Omaishoitaja voi olla lapsen vanhempi, puoliso, sisarus tai muu läheinen. Omaishoitajuus ei myöskään pääty automaattisesti lapsen täysi-ikäistymiseen.
Neurokirjo ei tarkoita yhtä tietynlaista toimintakykyä tai tuen tarvetta. Autismikirjon, ADHD:n ja muiden neurokehityksellisten piirteiden sisällä ihmisten vahvuudet, toimintakyky ja tuen tarpeet vaihtelevat paljon.
Mitä neurokirjo tarkoittaa?
Neurokirjo on yleiskäsite, jolla viitataan erilaisiin neurokehityksellisiin piirteisiin ja tapoihin käsitellä tietoa, aistimuksia, vuorovaikutusta ja ympäristöä.
Neurokirjoon voidaan liittää esimerkiksi autismikirjo, ADHD, Touretten oireyhtymä, kehityksellinen kielihäiriö ja muita neurokehityksellisiä erityispiirteitä.
Neurokirjo ei itsessään kerro siitä, kuinka paljon henkilö tarvitsee tukea. Samankin diagnoosin saaneiden ihmisten arki voi olla hyvin erilaista.
Millaista neurokirjon omaishoitajuus voi olla?
Neurokirjon henkilön läheinen voi antaa arjessa paljon sellaista tukea, joka ei näytä ulospäin perinteiseltä hoivalta.
Omaishoitajuuteen voi kuulua esimerkiksi:
• toiminnanohjauksen tukemista
• muistuttamista ja tehtävien pilkkomista
• arjen rakenteiden ylläpitämistä
• muutoksiin ja siirtymiin valmistamista
• kommunikoinnin tukemista
• aistiympäristön huomioimista
• kuormituksen säätelyn tukemista
• turvallisuuden seuraamista
• ajanvarausten, palvelujen ja viranomaisasioiden hoitamista
• läheisen jatkuvaa saatavilla oloa
• päivittäisissä toiminnoissa avustamista.
Yksittäinen asia voi vaikuttaa pieneltä. Kun tukea tarvitaan toistuvasti päivän aikana tai ympäri vuorokauden, kokonaisuus voi olla hyvin sitova.
Omaishoitajuus lapsuudessa
Lapsi tarvitsee aina ikätasoista hoivaa, ohjausta ja valvontaa.
Neurokirjon lapsen kohdalla tuen tarve voi kuitenkin olla selvästi suurempi tai pitkäkestoisempi kuin samanikäisillä lapsilla yleensä.
Lapsi voi tarvita aikuisen apua esimerkiksi:
• pukeutumisessa ja hygieniassa
• syömisessä
• päivärytmin ylläpitämisessä
• koulupäivään valmistautumisessa
• siirtymissä
• kommunikoinnissa
• tunteiden ja kuormituksen säätelyssä
• turvallisuuden varmistamisessa
• sosiaalisten tilanteiden tulkitsemisessa
• nukkumisessa
• itsenäisen toiminnan käynnistämisessä ja loppuun saattamisessa.
Omaishoitajuutta arvioitaessa olennaista on tarkastella sitä, kuinka paljon lapsen tarvitsema tuki poikkeaa saman ikäisen lapsen tavallisesta tuen tarpeesta.
Kun tukea tarvitaan aikuisuudessa
Täysi-ikäisyys ei tarkoita automaattisesti sitä, että tuen tarve poistuu.
Neurokirjon aikuinen voi tarvita läheisensä apua esimerkiksi arjen suunnittelussa, talouden hoidossa, terveydenhuollossa, asioinnissa, asumisessa, turvallisuudessa tai kuormituksen säätelyssä.
Aikuinen voi selviytyä joistakin asioista hyvin itsenäisesti ja tarvita toisissa asioissa paljon tukea.
Tämä ei tee ihmisestä vähemmän itsenäistä tai vähemmän aikuista.
Itsenäisyys ei tarkoita sitä, että kaikki pitäisi tehdä ilman tukea.
Tuen tarve voi muuttua elämäntilanteen mukaan
Neurokirjon henkilön toimintakyky voi vaihdella paljon.
Tuen tarve voi kasvaa esimerkiksi silloin, kun elämässä tapahtuu muutoksia, ympäristö kuormittaa enemmän tai käytettävissä oleva tuki vähenee.
Koulun vaihtuminen, muutto, työelämään siirtyminen, ihmissuhteiden muutokset, sairastuminen tai muu suuri muutos voivat vaikuttaa siihen, kuinka paljon tukea arjessa tarvitaan.
Toimintakyky voi vaihdella myös saman päivän aikana.
Henkilö voi suoriutua jossakin ympäristössä hyvin ja tarvita kotona huomattavasti enemmän tukea.
Tuen tarve ei aina näy ulospäin
Neurokirjon henkilön toimintakykyä voidaan joskus arvioida sen perusteella, miltä hän vaikuttaa lyhyessä tapaamisessa.
Tämä voi antaa liian kapean kuvan arjesta.
Henkilö voi esimerkiksi puhua sujuvasti, olla korkeasti koulutettu tai pärjätä hyvin tutussa ympäristössä ja silti tarvita paljon tukea arjen hallintaan.
Se, että henkilö osaa jonkin asian, ei aina tarkoita, että hän pystyy tekemään sen itsenäisesti, turvallisesti ja johdonmukaisesti arjessa.
Siksi tuen tarvetta pitäisi arvioida kokonaisuutena.
Itsenäisyys ja tuen tarvitseminen voivat olla olemassa yhtä aikaa
Tuen tarvitseminen ei poista ihmisen oikeutta päättää omasta elämästään.
Neurokirjon henkilö voi tarvita paljon käytännön tukea ja silti tehdä omat päätöksensä, ilmaista omat mieltymyksensä ja vaikuttaa siihen, miten hänen tukensa järjestetään.
Tavoitteena ei pitäisi olla tuen vähentäminen hinnalla millä hyvänsä.
Tavoitteena pitäisi olla sellainen tuki, joka mahdollistaa mahdollisimman oman näköisen elämän.
Omaishoitajan tuki ei saa korvata palveluja
Läheisen antama tuki voi olla tärkeä osa neurokirjon henkilön arkea.
Sitä ei kuitenkaan pitäisi käyttää perusteena sille, että muut tarvittavat palvelut jäävät järjestämättä.
Omaishoitaja ei voi eikä hänen pidä vastata yksin kaikesta.
Neurokirjon henkilö voi tarvita omaishoidon rinnalla esimerkiksi vammaispalveluja, henkilökohtaista apua, asumisen tukea, valmennusta, lyhytaikaista huolenpitoa, kuljetuspalveluja, kuntoutusta, terveydenhuollon palveluja tai muuta yksilöllisesti arvioitua tukea.
Palvelujen pitäisi täydentää läheisen antamaa tukea, ei siirtää koko vastuuta perheelle.
Myös omaishoitajan tarpeet pitää tunnistaa
Omaishoitajuus voi olla merkityksellistä ja tärkeää.
Se voi myös olla hyvin sitovaa.
Jatkuva vastuu, valmius, palvelujen koordinointi, yöheräily tai oman ajan vähäisyys voivat vaikuttaa omaishoitajan jaksamiseen ja hyvinvointiin.
Omaishoitajan omat tarpeet eivät ole ristiriidassa hoidettavan henkilön tarpeiden kanssa.
Molemmilla on oikeus tukeen.
Hyvin toimiva palvelukokonaisuus tukee sekä neurokirjon henkilön omaa toimijuutta että läheisen mahdollisuutta elää myös omaa elämäänsä.
Neurokirjoon mahtuu monta todellisuutta
Neurokirjon ihmisistä ei voi puhua yhtenä ryhmänä, jolla olisi samanlaiset tarpeet.
Yksi voi elää hyvin itsenäisesti vähäisellä tuella.
Toinen voi tarvita jatkuvaa apua elämän perusasioissa.
Kolmannen tuen tarve voi vaihdella tilanteesta ja kuormituksesta riippuen.
Kaikki nämä kokemukset ovat mahdollisia.
Siksi palvelujen ja omaishoidon arvioinnissa tarvitaan yksilöllistä tarkastelua.
Diagnoosi ei yksin kerro, millaista tukea ihminen tarvitsee.
Arki kertoo enemmän.
Lue lisää
Omaishoidon tuki neurokirjon perheessä
Näkymätön hoiva neurokirjon arjessa