Tietoa terveydenhuollon ammattilaisille

Neurokirjon ja tukea tarvitsevan ihmisen kohtaaminen terveydenhuollossa

Älä päättele liian nopeasti

Ikä ei kerro toimintakykyä

Kronologinen ikä kertoo, kuinka monta vuotta ihminen on elänyt.
Se ei yksin kerro hänen kielellisistä taidoistaan, adaptiivisesta toimintakyvystään, toiminnanohjauksestaan,
kyvystään tunnistaa ja kuvata kehollisia tuntemuksia
tai kyvystään käsitellä nopeasti puhuttua tietoa.

Silti ikään liittyvät odotukset vaikuttavat helposti kohtaamiseen.
Murrosikäiseltä voidaan odottaa,
että hän kertoo itse oireistaan ja sairaushistoriastaan.
Aikuiselta voidaan odottaa ajanvarauksen, lääkityksen ja
hoito-ohjeiden itsenäistä hallintaa.

Yksi pystyy tähän kaikkeen.
Toinen tarvitsee tukea vain joissakin asioissa.
Kolmas tarvitsee paljon tukea.

Kyvyt eivät myöskään aina jakaudu tasaisesti.

Tutkimuksissa on havaittu, että osalla autistisista ihmisistä ilman kehitysvammaa älyllisten kykyjen ja arjen adaptiivisen toimintakyvyn välillä voi olla huomattava ero. Hyvä kognitiivinen suoriutuminen ei siis automaattisesti tarkoita vastaavaa toimintakykyä arkielämässä.

Siksi puheen sujuvuus, koulumenestys, älykkyys tai kronologinen ikä
eivät yksin riitä kertomaan, millaista tukea ihminen vastaanotolla tarvitsee.

Käypä hoito -suosituksessa muistutetaan lisäksi siitä, että kuormitus ja
vireystila vaikuttavat toimintakykyyn ja että ihmisen taitoja ja
toimintaa on tärkeää tarkastella eri ympäristöissä.

Yksi vastaanottotilanne antaa vain yhden näkymän ihmiseen.

Asiakkaan normaali ei välttämättä ole ammattilaisen normaali

Tarkemmin keskusteltaessa voi kuitenkin selvitä,
että hän käyttää vain tiettyjä materiaaleja,
leikkaa vaatteista laput pois, kääntää sukkien saumat ulospäin tai
jättää osan vaatteista kokonaan käyttämättä niiden tuntuman vuoksi.

Hän ei välttämättä koe tässä olevan ongelmaa.
Se on hänen arkensa.

Jos kysytäänkin:
“Miten valitset vaatteesi?”
“Onko materiaalilla merkitystä?”
“Onko vaatteita, joita et pysty käyttämään?”
“Häiritsevätkö saumat, laput tai resorit?”
vastauksesta voi rakentua aivan toisenlainen kuva.

Ensimmäinen vastaus ei ollut väärä.
Kysymys vain ei vielä kertonut, mitä toiminnon onnistuminen vaatii.

Sama koskee monia terveydenhuollossa käytettäviä kysymyksiä
“Syötkö normaalisti?”
“Nukutko hyvin?”
“Pystytkö käymään kaupassa?”
“Huolehditko itse lääkkeistäsi?”
“Onnistuuko hammashoito?”

Mitä “normaalisti” tarkoittaa?

Ihminen voi syödä omasta mielestään normaalisti,
vaikka hänen ruokavalionsa koostuisi hyvin rajatusta määrästä hänelle mahdollisia ruokia.
Hän voi nukkua hyvin, kun käytössä ovat tarkka iltarutiini,
pimennetty huone ja tietyt aistisäätelyä tukevat keinot.
Kaupassa käyminen voi onnistua, kun käytössä ovat sama kauppa,
tuttu reitti, kuulonsuojaimet ja hiljainen kellonaika.
Lääkkeiden ottamisessa ei ehkä ole ongelmaa, koska toinen ihminen huolehtii niiden annostelusta ja muistuttaa niiden ottamisesta joka päivä.

Toiminnon onnistuminen ei siis vielä kerro, mitä sen onnistuminen vaatii.

Älä kysy vain, onnistuuko.
Kysy myös, miten se onnistuu.

Mukautukset voivat tehdä tuen tarpeesta näkymättömän

Ihmisen arjen ympärille voi vuosien aikana rakentua
paljon pieniä ja suuria ratkaisuja.

• Tutut rutiinit.
• Tietyt ruoat.
• Tietyt vaatteet.
• Visuaaliset tuet.
• Muistutukset.
• AAC-keinot.
• Kuulosuojaimet.
• Ennakointi.
• Tutut ihmiset.
• Toisen ihmisen saatavilla olo.

Kun nämä ratkaisut toimivat,
ulkopuolinen voi nähdä vain lopputuloksen:
“Hän pärjää.”

Mutta toimintakykyä ei voi arvioida pelkän lopputuloksen perusteella.
On tärkeää selvittää myös, millaisilla järjestelyillä toiminto onnistuu,
kuinka paljon tukea se vaatii ja mitä tapahtuu, jos tuttu tukirakenne poistetaan.

Tämä on olennaista erityisesti sairaalassa tai vastaanotolla,
jossa ihminen on uudessa ympäristössä ja
monet hänen tavallisista tukikeinoistaan eivät välttämättä ole käytössä.

Puhe ei kerro kaikkea kommunikoinnista

Puheen käyttäminen ja kyky kertoa omasta terveydentilasta
eivät ole sama asia. Ihminen voi keskustella sujuvasti tutusta
aiheesta mutta olla kykenemätön vastaamaan kysymykseen:

• “Milloin kipu alkoi?”
• “Miltä se tuntuu?”
• “Onko se pahentunut?”
• “Miten usein näin tapahtuu?”

Tällainen vastaaminen edellyttää monia taitoja samanaikaisesti.
Pitää tunnistaa oma kehollinen kokemus.
Palauttaa mieleen tapahtumia.
Sijoittaa niitä aikaan. Ymmärtää kysymyksen tarkoitus.
Löytää sanat. Muotoilla vastaus.
Ja tehdä tämä vastaanottoympäristössä, joka voi itsessään kuormittaa.

Toinen ihminen voi käyttää hyvin vähän puhetta tai olla puhumaton mutta ymmärtää paljon ja kommunikoida kuvien, viittomien, kirjoittamisen, eleiden, katseen, kommunikointisovelluksen tai muun AAC-keinon avulla.

Käypä hoito -suosituksessa tunnistetaan AAC-keinojen merkitys
autismikirjon ihmisten kommunikaation tukemisessa.
Suositus korostaa myös kommunikaatioympäristön mukauttamista.

Hyviä kysymyksiä vastaanotolla ovat:

• “Miten sinun on helpointa kertoa asioista?”
• “Miten vastaat parhaiten kysymyksiin?”
• “Tarvitsetko kuvia, kirjoitettua tekstiä tai vaihtoehtoja?”
• “Tarvitsetko enemmän aikaa vastaamiseen?”
• “Voiko läheinen auttaa meitä ymmärtämään toisiamme?”

Kommunikoinnin apuväline ei ole lisävaruste, jonka voi ottaa ihmiseltä pois tutkimuksen ajaksi. Se voi olla hänen ensisijainen tapansa ilmaista itseään.

Jos apuväline poistetaan, ihmiseltä voidaan samalla viedä mahdollisuus kertoa kivusta, kysyä, kieltäytyä, pyytää taukoa tai osallistua omaan hoitoonsa.

Avoin kysymys ei aina ole saavutettava kysymys

Avoimia kysymyksiä käytetään terveydenhuollossa hyvästä syystä.
Ne antavat asiakkaalle tilaa kertoa tilanteestaan omin sanoin.
Kaikille avoin kysymys ei kuitenkaan ole helpoin tapa vastata.
“Kerro, miten olet voinut viime aikoina?”
voi sisältää valtavan määrän mahdollisia vastauksia.

Silloin voidaan kysyä konkreettisemmin:
“Onko sinulla kipua?”
“Missä?”
“Voitko näyttää?”
“Sattuuko nyt?”
“Oliko kipua aamulla?”
“Sattuuko vähän vai paljon?”
“Onko tämä tapahtunut kerran vai monta kertaa?”

Yksi pieni ja konkreettinen kysymys voi olla saavutettavampi
kuin yksi suuri avoin kysymys.

Myös vastaamiselle pitää antaa aikaa.

Papunetin Viestiapurin ohjeissa ammattilaista neuvotaan lukemaan vaihtoehtoja yksi kerrallaan ja pitämään niiden välillä tauko,
jotta ihminen ehtii ilmaista valintansa.
Periaate on käyttökelpoinen paljon laajemminkin:
uusi kysymys ei auta, jos ihminen käsittelee edelleen edellistä.

Kipu ei aina näy niin kuin odotat

Kipu on subjektiivinen kokemus.
Terveydenhuollossa sen arviointi perustuu sekä siihen,
mitä ihminen kertoo, että siihen, mitä ammattilainen havainnoi.
Kaikki eivät kuitenkaan ilmaise kipua samalla tavalla.

Vuonna 2024 julkaistussa lasten ja nuorten autismia ja kivunarviointia
koskevassa systemaattisessa katsauksessa löytyi yksilöllisiä kipuilmaisun tapoja, kuten motorista levottomuutta, ääntelyä ja erilaisia tunnereaktioita.
Tutkimusnäyttö ei tukenut yksinkertaista oletusta siitä,
että autismin voimakkuus tarkoittaisi automaattisesti heikompaa kipuherkkyyttä.

Myös autismikirjon lasten kivun kommunikointia koskevassa
katsauksessa kuvattiin sekä sanallisia että ei-sanallisia kipuilmaisuja.
Tutkijat suosittelivat kokonaisvaltaista kivunarviointia sekä tarvittaessa kuvallisen tuen hyödyntämistä.

Vuonna 2026 julkaistu laajempi katsaus haastaa niin ikään vanhaa käsitystä siitä, että autistiset lapset olisivat lähtökohtaisesti epäherkkiä kivulle.
Keskeinen ongelma voi olla kivun erilainen ilmaiseminen ja se, ettei käytetty arviointitapa tavoita sitä.

Siksi:
Ei itke ei tarkoita, ettei satu.
Vähäinen ilmeikkyys ei tarkoita, ettei satu.
Hymy tai naurahdus ei yksin kerro, ettei satu.

Toisaalta myöskään jokaista poikkeavaa käyttäytymistä
ei pidä automaattisesti tulkita kivuksi.
Olennaista on yksilöllisyys.

Miten juuri tämä ihminen tavallisesti ilmaisee kipua?
Onko hänen liikkumisensa muuttunut?
Onko ääntely muuttunut?
Vetäytyykö hän?
Onko uni muuttunut?
Onko tavallisista toiminnoista kieltäytyminen lisääntynyt?
Mitä hän itse pystyy kertomaan?
Mitä hänet hyvin tuntevat ihmiset ovat havainneet?

Älä päättele sisäistä kokemusta kasvoista

Terveydenhuollon ammattilainen käyttää perustellusti ei-sanallista informaatiota. Asiakkaan ilmeet, äänenkäyttö, katse, liikkuminen ja käyttäytyminen voivat antaa tärkeää tietoa.
Niiden tulkinta ei silti ole erehtymätöntä.

Ruotsalaisessa tutkimuksessa autistiset aikuiset raportoivat
enemmän kommunikoinnin esteitä terveydenhuollossa
kuin ei-autistiset verrokit. Osa kuvasi kokemuksia siitä,
ettei ammattilainen tunnistanut yksilöllisen informaation
tai mukautusten tarvetta silloin, kun vaikeudet eivät näkyneet ulospäin.
Tutkimuksessa nousivat esiin myös väärinymmärrykset potilaan ja ammattilaisen välillä.

Suomalaisessa Jyväskylän yliopiston tutkimuksessa autistiset
nuoret aikuiset kuvasivat terveydenhuollon kohtaamisissa kokemuksia siitä,
että heidän omaa tietoaan ja kokemustaan oli vähätelty, väärinymmärretty
tai sovitettu stereotyyppisiin käsityksiin autismista.

Tämä on tärkeä ero:
Asiakkaan käyttäytyminen antaa tietoa.
Ammattilaisen tekemä tulkinta käyttäytymisestä on silti tulkinta.

Kaksoisempatiateoria terveydenhuollossa

Autismia on pitkään tarkasteltu sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation vaikeuksien kautta. Tällöin väärinymmärryksen syy voi helposti näyttäytyä ensisijaisesti autistisessa ihmisessä.

Double empathy problem eli kaksoisempatiateoria haastaa tämän lähtökohdan. Sen mukaan erilaisilla tavoilla sosiaalista maailmaa kokevien, tulkitsevien ja viestivien ihmisten välille voi syntyä molemminpuolista ymmärtämisen vaikeutta. Autistinen ihminen voi tulkita ei-autistisen ihmisen toimintaa väärin, mutta yhtä lailla ei-autistinen ihminen voi tulkita autistisen ihmisen viestintää väärin.

Kaksoisempatiateoria on hyödyllinen näkökulma, mutta sitä ei pidä esittää kaiken vuorovaikutuksen lopullisesti todistettuna selitysmallina. Vuonna 2026 julkaistussa kriittisessä katsauksessa todettiin, että suuri osa kaksoisempatiateoriaa tukevista tutkimuksista ei ole mitannut suoraan kognitiivista tai affektiivista empatiaa. Tutkimuksissa on kuitenkin havaittu eroja siinä, miten autististen keskinäinen vuorovaikutus ja autististen ja ei-autististen ihmisten välinen vuorovaikutus sujuvat.

Terveydenhuollossa näkökulma on silti tärkeä.

Kun kommunikaatio ei onnistu, ensimmäisen kysymyksen ei pitäisi aina olla:
“Mikä tässä potilaassa on vikana?”

Kannattaa kysyä myös:
“Ymmärrämmekö me hänen tapaansa viestiä?”

Terveydenhuollossa ammattilaisen tekemällä väärällä tulkinnalla voi olla erityisen suuri merkitys, koska se voi vaikuttaa kirjauksiin, tutkimuksiin ja hoitoratkaisuihin.

Tuen tarve ei aina näy

Osa autistisista ihmisistä on oppinut peittämään, hillitsemään
tai kompensoimaan autistisia piirteitään.
Tästä käytetään esimerkiksi käsitettä maskaaminen.

Käypä hoito -suosituksen lisätietoaineistossa maskaaminen tunnistetaan selviytymisstrategioiksi,
jotka voivat vaikeuttaa autismin tunnistamista ja kuormittaa ihmistä voimakkaasti.

Ihminen voi siis näyttää ulospäin pärjäävältä.
Hän voi puhua sujuvasti.
Hän voi vaikuttaa rauhalliselta.
Hän voi katsoa silmiin.
Hän voi selvitä vastaanotosta.

Se ei vielä kerro, kuinka paljon tilanne häneltä vaati tai
kuinka paljon tukea hän tarvitsi ennen sitä ja tarvitsee sen jälkeen.
Toisaalta maskaaminen ei koske kaikkia autistisia ihmisiä eikä samalla tavalla.
Tuen tarpeita ei pidä päätellä sen perusteella, kuinka “autistiselta” ihminen näyttää.

Aistit voivat ratkaista koko vastaanoton onnistumisen

Terveydenhuollon ympäristö sisältää paljon ärsykkeitä.

• Kirkkaat valot.
• Taustaäänet.
• Hälytykset.
• Muiden ihmisten puhe.
• Hajut.
• Kosketus.
• Muiden ihmisten läheisyys.
• Tutkimusvälineiden tuntuma.
• Riisuutuminen.
• Odottaminen.
• Ennakoimattomat muutokset.

Ruotsalaisessa tutkimuksessa autistiset aikuiset raportoivat
ei-autistisia osallistujia enemmän aistikuormitusta terveydenhuollossa.
Erityisesti taustaäänet ja muiden ihmisten läheisyys saattoivat
lisätä stressiä, johtaa tilanteiden välttämiseen ja vaikeuttaa kommunikointia ammattilaisen kanssa.

Aistikuormituksen merkitys on tärkeä ymmärtää myös siksi,
että se voi vaikuttaa muihin vastaanotolla tarvittaviin taitoihin.

Kysymyksiin vastaaminen voi vaikeutua.
Puheen tuottaminen voi vaikeutua.
Keskittyminen voi vaikeutua.
Kosketuksen sietäminen voi vaikeutua.

Ihminen saattaa päästä tilanteesta läpi mutta kuormittua siitä voimakkaasti.
Siksi vastaanottoympäristö ei ole neutraali tausta.
Se voi joko tukea toimintakykyä tai heikentää sitä.

Kivuton ei tarkoita helppoa

Ammattilaiselle tutkimus voi olla tuttu, nopea, turvallinen ja lääketieteellisesti kivuton. Asiakkaalle vaikeus voi syntyä aivan muualta.

Siitä, ettei tiedä mitä tapahtuu.
Vieraan ihmisen kosketuksesta.
Riisuutumisesta.
Intiimialueen tutkimisesta.
Tutkimusvälineiden tuntumasta.
Hajuista.
Valoista.
Äänistä.
Odottamisesta.
Siirtymisestä tilanteesta toiseen.
Siitä, että samaan aikaan pitäisi vastata vaikeisiin kysymyksiin.

Tutkimuksen kivuttomuus ei siis kerro, kuinka helppo tai kuormittava tilanne asiakkaalle on.

Siksi kannattaa kysyä:
“Mikä tässä tilanteessa kuormittaa tai vaikeuttaa tutkimusta?”
Ja tarvittaessa:
“Mitä voimme muuttaa, jotta tutkimus onnistuisi paremmin?”

Ennakointi voi ratkaista paljon

“Katson vain nopeasti.”
voi olla joillekin liian epämääräinen tieto.

Selkeämpi tapa voi olla:
“Ensin nostat paidan.”
“Sitten kosketan vatsaa tästä.”
“Painan kolme kertaa.”
“Sen jälkeen tutkimus loppuu.”

Joku tarvitsee tämän kuvina.
Joku kirjoitettuna.
Joku tarvitsee tietää vastaanoton kulun jo ennen sairaalaan tulemista.
Joku ei tarvitse erityistä ennakointia lainkaan.

Tavoitteena ei ole tehdä jokaisesta vastaanotosta samanlaista.
Tavoitteena on selvittää, mitä juuri tämä potilas tarvitsee.

Läheisen tieto voi olla kliinisesti olennaista

Asiakkaalle pitää puhua suoraan.
Häntä ei pidä ohittaa keskustelemalla hänen asioistaan kuin hän ei olisi paikalla. Hänen omaa kommunikointiaan pitää tukea ja
hänelle pitää antaa mahdollisuus vastata itse niihin kysymyksiin,
joihin hän pystyy vastaamaan. Tästä ei kuitenkaan seuraa,
että läheisen tieto olisi merkityksetöntä.

Läheinen voi tietää:
Miten henkilö tavallisesti ilmaisee kipua.
Mikä hänen käyttäytymisessään on muuttunut.
Millaisia kysymyksiä hän ymmärtää.
Millä tavalla hän pystyy vastaamaan luotettavasti.
Mikä häntä rauhoittaa.
Miten tutkiminen yleensä onnistuu.
Mistä huomaa, että hän on kuormittunut.
Millainen hänen tavallinen toimintakykynsä on.

Käypä hoito -suosituksessa korostetaan autismikirjon arvioinnissa tiedon keräämistä ihmiseltä itseltään,
vanhemmilta, muilta lähipiirin henkilöiltä ja asiakirjoista. Samassa suosituksessa todetaan,
että vaikeasti autistisen tai kehitysvammaisen ihmisen hoidosta voi olla tarpeen keskustella myös lähi-ihmisen kanssa.

Läheisen kuuleminen ei siis automaattisesti vähennä potilaan osallisuutta.
Asiakkaan ohittaminen vähentää sitä.

Osallisuus ei tarkoita yksin pärjäämistä

Tämä ero on erityisen tärkeä lasten, nuorten ja paljon tukea tarvitsevien aikuisten kohdalla.

Murrosikäisen kunnioittaminen ei tarkoita sitä,
että hänen pitäisi pystyä yksin kertomaan monimutkainen sairaushistoria.
AAC-keinoa käyttävän ihmisen osallisuus ei tarkoita sitä,
että hänen pitäisi kommunikoida ilman kommunikointikumppaninsa tukea.
Kehitysvammaisen aikuisen autonomia ei tarkoita tuen poistamista.
Osallisuus tarkoittaa mahdollisuutta ymmärtää, ilmaista itseään,
vaikuttaa ja tulla kuulluksi omista lähtökohdista.

Tarvittava tuki voi olla juuri se asia, joka tekee osallisuuden mahdolliseksi.

Kehityksellinen kielihäiriö voi jäädä helposti näkymättömäksi

Kaikki vastaanoton kommunikointivaikeudet eivät liity autismiin tai kehitysvammaisuuteen.

Kehityksellinen kielihäiriö voi vaikuttaa puheen ja kielen ymmärtämiseen,
ilmaisuun sekä joillakin ihmisillä myös pragmaattiseen eli tilanteeseen sopivaan kielenkäyttöön.
Ihmisellä voi olla myös sekä autismi että kehityksellinen kielihäiriö.

Pintapuolisessa keskustelussa vaikeudet eivät välttämättä tule näkyviin.
Lääketieteellinen kieli, monivaiheiset kysymykset,
aikakäsitteet, pitkät ohjeet ja abstraktit ilmaisut voivat silti olla vaikeita.
Siksi selkeästä kielestä hyötyminen ei edellytä tiettyä diagnoosia.

Kerro yksi asia kerrallaan.
Käytä konkreettisia sanoja.
Tarkista ymmärtäminen.
Anna tarvittaessa tietoa myös kuvina tai kirjoitettuna.

Älä anna diagnoosin selittää kaikkea

Kun autismi, kehitysvammaisuus tai muu diagnoosi tiedetään,
syntyy myös päinvastainen riski.
Uusi oire saatetaan tulkita liian nopeasti olemassa olevan diagnoosin kautta.

Levottomuus on “autismia”.
Käyttäytymisen muutos on “kehitysvammaisuutta”.
Vatsakipu on “ahdistusta”.

Tätä ilmiötä kutsutaan diagnostiseksi varjostumiseksi.

Kehitysvammaisuutta koskevassa vuoden 2024 systemaattisessa katsauksessa löytyi näyttöä diagnostisesta varjostumisesta osassa tutkimuksia, mutta tutkijat korostivat samalla tutkimusnäytön laadun
olevan melko heikkoa. Ilmiötä ei siis pidä olettaa automaattisesti tapahtuvaksi kaikissa tilanteissa.

Periaate on silti tärkeä.

Autistisella tai kehitysvammaisella ihmisellä voi olla hammassärky,
umpilisäkkeen tulehdus, virtsatieinfektio, murtuma, migreeni
tai mikä tahansa muu sairaus.

Autismi tai muu toimintarajoite voi vaikuttaa siihen,
miten oire havaitaan, miten siitä pystytään kertomaan
ja miten tutkimus kannattaa toteuttaa.

Se ei tarkoita, että diagnoosi selittää itse oireen.

Esitieto voi ratkaista koko käynnin

Paljon voitaisiin tehdä jo ennen vastaanottohuoneeseen astumista.

Terveydenhuollossa olennaisia tietoja voivat olla esimerkiksi:
Miten henkilö kommunikoi?
Miten hän ymmärtää puhuttua kieltä?
Pystyykö hän vastaamaan avoimiin kysymyksiin?
Käyttääkö hän kuvia, viittomia, kommunikointisovellusta tai muuta AAC-keinoa?
Miten hän yleensä ilmaisee kipua?
Mistä huomaa, että hän kuormittuu tai pelkää?
Onko hänellä merkittäviä aistiherkkyyksiä?
Miten hän suhtautuu kosketukseen?
Tarvitseeko hän tutkimuksen vaiheiden ennakointia?
Tarvitseeko hän läheisen apua terveystietojensa kertomiseen?
Mikä on aikaisemmilla vastaanotoilla auttanut?

Papunetin Sairaalapassi on rakennettu juuri tällaisen tiedon välittämistä varten.
Siihen voidaan kirjata esimerkiksi kommunikointia, päivittäistä toimintakykyä,
kipuilmaisua, pelkoa, tutkimustilanteissa tarvittavia järjestelyjä ja sitä,
miten toimenpiteet onnistuvat parhaiten.

Mitä ammattilainen voi tehdä jo seuraavalla vastaanotolla?

Ennen vastaanottoa
Lue olennaiset esitiedot.
Selvitä, miten asiakas kommunikoi.
Selvitä, tarvitseeko hän AAC-keinoa tai muuta kommunikoinnin tukea.
Selvitä, onko tutkimisessa tai aistiympäristössä jotain huomioitavaa.
Selvitä tarvittaessa läheisen tai tukihenkilön rooli.

Vastaanoton alussa
Kerro kuka olet.
Kerro mitä tulee tapahtumaan.
Puhu asiakkaalle suoraan.
Selvitä, miten hänen on helpointa vastata.
Kerro tutkimuksen vaiheet ennakkoon.
Keskustelussa
Käytä konkreettista kieltä.
Kysy yksi asia kerrallaan.
Anna riittävästi aikaa vastata.
Käytä tarvittaessa kuvia, kirjoitusta, vaihtoehtoja tai AAC-keinoa.
Älä päättele ymmärtämistä puheen määrästä.
Älä kysy vain, onnistuuko jokin asia. Selvitä myös, miten se onnistuu ja mitä tukea se vaatii.

Tutkimuksessa
Kerro ennen kuin kosketat.
Etene vaihe kerrallaan.
Huomioi valo, ääni, hajut, kosketus ja henkilökohtaisen tilan tarve.
Kerro, milloin tutkimus loppuu.
Älä päättele kivun tai pelon määrää vain ulkoisesta ilmaisusta.
Jos tutkimus ei onnistu, selvitä mikä tilanteessa estää sen
ennen kuin tulkitset asiakkaan yhteistyöhaluttomaksi.

Lopuksi
Varmista, että asiakas ja tarvittaessa hänen tukenaan oleva henkilö ymmärtävät jatko-ohjeet.
Anna ohjeet tarvittaessa myös kirjallisesti tai kuvallisesti.
Kirjaa seuraavaa kertaa varten, millaiset mukautukset auttoivat.

Yhdenvertainen hoito ei tarkoita samanlaista hoitoa

Jokaisen lääkärin, sairaanhoitajan, hammaslääkärin tai
muun terveydenhuollon ammattilaisen ei tarvitse olla autismiin, kehitysvammaisuuteen tai AAC-kommunikointiin erikoistunut asiantuntija.

Jokaisen pitäisi kuitenkin osata huomata,
milloin tavallinen tapa kysyä, tulkita tai tutkia ei toimi.

Sen sijaan, että kysytään, miksi asiakas ei toimi odotetulla tavalla,
kannattaa kysyä:
“Mitä meidän pitäisi tässä tilanteessa tehdä toisin?”

Ratkaisu voi olla kuva, kirjallinen ohje, hiljaisempi tila
tai enemmän vastausaikaa.
Joskus läheinen auttaa sairaushistorian kertomisessa.
Suuren avoimen kysymyksen sijaan
voidaan tarvita muutama pieni ja konkreettinen kysymys.
Joskus tutkimuksen vaiheet pitää näyttää etukäteen.

Pieneltä vaikuttava mukautus voi ratkaista
koko vastaanottokäynnin onnistumisen.

Yhdenvertainen terveydenhuolto ei tarkoita sitä,
että jokainen asiakas kohdataan samalla tavalla.
Se tarkoittaa, että jokaisella on tosiasiallinen mahdollisuus saada tarvitsemansa tutkimus ja hoito.

Jos tavallinen tapa ei toimi, asiakkaan
ei pitäisi joutua yksin sopeutumaan siihen.
Myös vastaanoton tapaa toimia voidaan muuttaa.

---

Materiaaleja vastaanotolle

---

Papunet: Terveys ja sairastuminen

Papunetin Terveys ja sairastuminen -sivulle on koottu kuvallisia ohjeita ja
keskustelutauluja terveydenhuollon tilanteisiin. Kokonaisuudessa on
materiaalia esimerkiksi oireiden kartoittamiseen, tutkimuksiin,
hoitotilanteisiin ja leikkaushoitoon valmistautumiseen.

Papunet: Terveys ja sairastuminen

---

Papunet: Sairaalapassi

Sairaalapassi on henkilökohtainen lomake, jonka voi ottaa mukaan vastaanotolle, päivystykseen tai sairaalaan.
Siihen voidaan kirjata tietoa muun muassa kommunikoinnista, terveydentilasta, päivittäisistä toiminnoista, kipuilmaisusta, peloista sekä tutkimus- ja hoitotilanteissa tarvittavista mukautuksista.
Se ei ole lääketieteellinen asiakirja vaan henkilökunnalle tarkoitettu käytännön opas.

Papunet: Sairaalapassi

---

Papunet: Kipumittari ja pelkomittari

Kuvilla ja väreillä tuetuissa kipu- ja pelkomittareissa on kuusitasoinen asteikko.
Materiaalin yhteydessä on myös CP-liiton Kerro kivusta -esite sekä kipuun ja
pelkoon liittyviä Papunetin kuvapankin kuvia.

Papunet: Kipumittari ja pelkomittari

---

Papunet: Viestiapuri sairaalaan

Viestiapuri on sairaalaympäristöön tarkoitettu sana- ja lausepohjainen kommunikointimateriaali.
Sitä voidaan käyttää esimerkiksi silloin, kun ihminen ei pysty tuottamaan puhetta.
Materiaali sisältää myös ohjeet kyllä- ja ei-vastausten sopimiseen sekä avustettuun käyttöön.
Saatavilla on tulostettavia ja muokattavia versioita.

Papunet: Viestiapuri sairaalaan

---

Papunet: Hoitotyö ja oireiden kartoitus

Papunetissä on valmiita kommunikointitauluja hoitotyöhön ja oireiden kartoittamiseen.
Materiaaleista löytyy värillisiä piirroskuvia, mustavalkoisia piktogrammeja ja tekstiversioita.

Papunet: Hoitotyö ja oireiden kartoitus

---

Papunetin muut terveyteen liittyvät materiaalit

Papunetistä löytyy myös tutkimuksiin ja hoitotilanteisiin tarkoitettuja kuvallisia potilasohjeita esimerkiksi verinäytteenottoon, rokotuksiin ja muihin toimenpiteisiin. Kuvallinen ennakointi voi auttaa ymmärtämään,
mitä tilanteessa tapahtuu ja missä järjestyksessä.

---

Lähteet