Omaishoitotilanne ei aina näytä hoivalta ulospäin
Neurokirjon henkilön läheisen arkeen voi kuulua paljon ohjaamista, ennakointia, muistuttamista, valvontaa, kommunikoinnin tukemista, tilanteiden selvittämistä ja jatkuvaa saatavilla oloa.
Hoiva voi olla fyysisen auttamisen sijaan sitä, että toinen ihminen auttaa arkea pysymään koossa.
Omaishoitotilanne voi syntyä vanhemman ja lapsen välille, parisuhteeseen tai muun läheisen ihmisen rinnalle. Joskus kaikkea tätä pidetään pitkään vain vanhemmuutena, parisuhteeseen kuuluvana tukena tai tavallisena läheisen auttamisena.
Siksi omaishoitotilanne voi jäädä tunnistamatta myös ihmiseltä itseltään.
Näkymätön hoiva voi sitoa arkea
Kaikki hoiva ei ole fyysistä auttamista.
Se voi olla jatkuvaa ennakointia, tilanteiden rauhoittamista, muistuttamista, arjen vaiheiden pilkkomista, kommunikoinnin tukemista, palvelujen selvittämistä tai sitä, että olet jatkuvasti valmiina auttamaan.
Ulkopuolinen voi nähdä ihmisen, joka vaikuttaa pärjäävän hyvin. Näkyviin ei välttämättä tule se tuki, jonka varassa pärjääminen tapahtuu.
Myös tällainen vastuu voi sitoa arkea huomattavasti.
Miltä arjen hoiva voi näyttää?
Läheisesi saattaa tarvita esimerkiksi apua päivän aloittamiseen, siirtymiin tai tekemisen loppuun saattamiseen.
- Hän voi tarvita toistuvaa muistuttamista, ohjaamista tai rinnalla tekemistä.
- Tukea voidaan tarvita syömiseen, pukeutumiseen, hygieniaan, lääkkeisiin tai muihin päivittäisiin toimintoihin.
- Arki voi vaatia jatkuvaa ennakointia, jotta muutokset, siirtymät tai kuormittavat tilanteet onnistuvat.
- Läheisesi voi tarvita tukea oman kuormituksen, tunteiden tai vireystilan säätelemiseen.
- Turvallisuus voi edellyttää valvontaa tai toisen ihmisen läsnäoloa.
- Kommunikointi voi vaatia tukea tai toisen ihmisen apua oman tahdon ja tarpeiden ilmaisemiseen.
- Saatat huolehtia ajanvarauksista, hakemuksista, palveluista, viranomaisasioinnista tai muusta arjen koordinoinnista.
- Kodista lähteminen, asiointi tai osallistuminen voi vaatia tukeasi.
- Joskus tukea tarvitaan myös öisin.
Kaikki nämä eivät koske jokaista neurokirjon ihmistä tai perhettä. Tuen määrä ja muoto voivat olla hyvin erilaisia eri ihmisillä ja myös saman ihmisen eri elämänvaiheissa.
Toimintakyky ei ole sama kuin yksittäinen taito
Omaishoitotilannetta voi olla vaikea tunnistaa, jos läheinen pystyy joihinkin asioihin itsenäisesti.
Ihminen voi esimerkiksi osata valmistaa ruokaa mutta tarvita toisen ihmisen aloittamaan tekeminen kanssaan. Hän voi osata liikkua kaupungilla mutta ei pystyä siihen kuormittuneena. Hän voi selviytyä vastaanotolla hyvin mutta tarvita paljon valmistelua ennen sitä ja pitkän palautumisajan sen jälkeen.
Neurokirjon ihmisen toimintakyky voi vaihdella ympäristön, kuormituksen, ennakoitavuuden, vaatimusten ja saatavilla olevan tuen mukaan.
Siksi kannattaa tarkastella tavallista arkea kokonaisuutena.
- Mitä läheisesi pystyy tekemään itsenäisesti?
- Missä hän tarvitsee apua, ohjausta, valvontaa tai toisen ihmisen läsnäoloa?
- Kuinka usein tätä tukea tarvitaan?
- Kuinka sitovaa se on?
- Mitä tapahtuisi, jos tätä tukea ei olisi?
Kun hoidettava on lapsi
Lapsen kohdalla vanhemmuuteen kuuluu aina paljon hoivaa, ohjausta ja vastuuta. Siksi kaikkea lapsesta huolehtimista ei omaishoidon tuen arvioinnissa voida pitää tavanomaisesta vanhemmuudesta poikkeavana hoivana.
Omaishoidon tuen arvioinnissa tarkastellaan erityisesti sitä, kuinka paljon lapsen tarvitsema päivittäinen hoiva, huolenpito, ohjaus ja valvonta poikkeavat hänen ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesta tavanomaisesta tuen tarpeesta.
Olennaista voi olla esimerkiksi se, tarvitseeko lapsi huomattavasti enemmän valvontaa kuin samanikäinen lapsi yleensä, voiko hän olla yksin ikätasonsa mukaisesti, kuinka paljon hän tarvitsee aikuisen ohjausta tavallisissa päivittäisissä tilanteissa ja kuinka sitovaa hänen tarvitsemansa tuki on.
Tarkoitus ei ole verrata lasta siihen, millainen hänen pitäisi olla. Vertailua tarvitaan siksi, että omaishoidon tuen arvioinnissa erotetaan tavalliseen vanhemmuuteen kuuluva vastuu siitä hoivasta ja huolenpidosta, jota sairaus, vamma tai muu toimintakykyyn vaikuttava syy lisää.
Omaishoitotilanne ei tarkoita automaattisesti omaishoidon tukea
Voit tunnistaa omassa elämässäsi sitovan läheishoivan, vaikka omaishoidon tuen myöntämisperusteet eivät täyttyisi tai tukea ei olisi koskaan haettu.
Omaishoidon tuki on hyvinvointialueen järjestämä lakisääteinen mutta määrärahasidonnainen sosiaalipalvelu.
Omaishoidon tuen myöntäminen perustuu palvelutarpeen arviointiin, lakiin sekä hyvinvointialueen omiin myöntämisperusteisiin.
Omaishoitotilanteen tunnistaminen ei siis tarkoita automaattisesti sitä, että hyvinvointialue myöntää omaishoidon tuen.
Mitä omaishoidon tuessa arvioidaan?
Omaishoidon tuesta annetun lain mukaan tukea voidaan myöntää, jos henkilö tarvitsee alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavan syyn vuoksi kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa.
Arvioinnissa tarkastellaan myös sitä,
- onko läheinen valmis vastaamaan hoidosta tarvittavien palvelujen avulla
- vastaavatko hoitajan terveys ja toimintakyky hoidon vaatimuksia
- onko omaishoito yhdessä muiden palvelujen kanssa riittävää hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta
- soveltuuko koti siellä annettavaan hoitoon
- onko omaishoidon tuen myöntäminen hoidettavan edun mukaista
Hyvinvointialue tekee tilanteesta yksilöllisen palvelutarpeen arvioinnin ja soveltaa lisäksi omia omaishoidon tuen myöntämisperusteitaan.
Diagnoosi ei yksin ratkaise
Omaishoidon tuen myöntäminen ei perustu pelkkään diagnoosiin.
Keskeistä on se, millaista hoitoa ja huolenpitoa henkilö tarvitsee arjessaan ja kuinka sitovaa ja vaativaa hoito on.
Tämä on neurokirjon tilanteissa erityisen tärkeää.
Saman diagnoosin saaneiden ihmisten toimintakyky ja tuen tarve voivat olla hyvin erilaisia. Myös yhden ihmisen toimintakyky voi vaihdella huomattavasti eri tilanteissa.
Siksi palvelutarpeen arvioinnissa kannattaa kuvata konkreettista arkea eikä tyytyä kertomaan vain diagnoosia.
Tunnistatko tämän omasta arjestasi?
Pysähdy hetkeksi miettimään tavallista päivää.
- Kuinka monta kertaa päivässä läheisesi tarvitsee apuasi, ohjaustasi tai läsnäoloasi?
- Voiko hän jäädä yksin?
- Voitko itse lähteä kotoa ilman erityisiä järjestelyjä?
- Kuinka paljon joudut ennakoimaan tilanteita, muutoksia tai tuen tarvetta?”
- Kuinka paljon huolehdit palveluista, kouluasioista, terveydenhuollosta, hakemuksista tai muusta koordinoinnista?
- Kuinka usein joudut muuttamaan omia suunnitelmiasi hänen tuen tarpeensa vuoksi?
- Vaikuttaako hoiva työhösi, opiskeluun, uneen, vapaa-aikaan tai ihmissuhteisiin?
- Tarvitaanko sinua myös öisin?
- Mitä asioita läheisesi pystyisi tekemään ilman tukeasi ja mitkä jäisivät tekemättä?
- Mitä tapahtuisi huomenna, jos et olisi käytettävissä?
Näin kuvaat arkea hakemuksessa
Jos harkitset omaishoidon tuen hakemista, kuvaa arkea mahdollisimman konkreettisesti.
Pelkkä ilmaus “tarvitsee paljon tukea” kertoo vähän.
Kuvaa mieluummin, mitä tapahtuu, kuinka usein sitä tapahtuu, millaista apua tarvitaan, kuinka kauan tilanne kestää, voiko henkilö olla ilman apua ja mitä tapahtuisi, jos apua ei olisi.
Esimerkiksi lause “Tarvitsee aamuisin paljon ohjausta” kertoo vähemmän kuin:
“Aamutoimet eivät käynnisty ilman aikuisen läsnäoloa. Aikuinen pilkkoo pukeutumisen, peseytymisen, aamupalan ja lähtemisen vaiheisiin, muistuttaa jokaisesta vaiheesta ja auttaa palaamaan tehtävään. Aamutoimiin kuluu tavallisesti noin tunti.”
Tarkoitus ei ole kuvata läheistä mahdollisimman avuttomana.
Tarkoitus on kuvata mahdollisimman totuudenmukaisesti sitä, millaista tukea tavallinen arki todella edellyttää.
Tutustu oppaaseemme
Jos tunnistit omasta arjestasi paljon hoivaa, vastuuta tai jatkuvaa saatavilla oloa, asiaan kannattaa pysähtyä tarkemmin.
Oppaamme auttaa tarkastelemaan arjen toimintakykyä, tuen tarvetta ja hoivaa sekä tunnistamaan sellaisia hoivan ja tuen muotoja, jotka voivat muuten jäädä näkymättömiksi.
Lisää tietoa ja tukea
Omaishoidon tuki
Tietoa omaishoidon tuesta, hakemisesta ja siitä, miten arjen tuen tarvetta voi kuvata.
Tukea omaishoitajalle
Tietoa tuesta, jaksamisesta ja omaishoitajan oikeuksista.
Tapahtumat
Kirjon omaishoitajat ry järjestää tapahtumia, webinaareja ja vertaistoimintaa neurokirjon henkilöiden läheisille ja omaishoitajille.
Lähteet
Laki omaishoidon tuesta 937/2005. Finlex. Ajantasainen lainsäädäntö.
Laki omaishoidon tuesta 937/2005
Lindström, E. & Kalmari, H. (2025). Lapsen etu turvattava omaishoidossa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL-blogi, 5.2.2025.
Lapsen etu turvattava omaishoidossa
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2025). Omaishoito tarvitsee näkyvän paikan alueiden hyvinvointisuunnitelmissa. THL-blogi, 18.11.2025.
Omaishoito tarvitsee näkyvän paikan alueiden hyvinvointisuunnitelmissa