Kirjon omaishoitajat ry on antanut lausunnon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoitusta koskevan asetuksen muuttamisesta. Lausunnossa korostamme, että avustusten arvioinnissa tulee tunnistaa myös pienet, kohdennetut ja omaääniset järjestöt sekä neurokirjon omaishoitajien usein näkymätön työ.
Kirjon omaishoitajat ry on antanut lausunnon luonnoksesta, joka koskee sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta annetun valtioneuvoston asetuksen 3 §:n muuttamista.
Lausunnossamme nostamme esiin neurokirjon ihmisten, heidän läheistensä ja erityisesti neurokirjon omaishoitajien näkökulmaa. Kirjon omaishoitajat ry on Autismiliiton ja ADHD-liiton jäsenyhdistys.
Pidämme tärkeänä, että STEA-avustusten arvioinnissa ei tarkastella vain toiminnan kokoa, osallistujamääriä tai helposti mitattavia asiakaskohtaamisia. Vaikuttava järjestötyö voi olla myös neuvontaa, vertaistuen mahdollistamista, kokemustiedon kokoamista, vaikuttamistyötä ja palvelujärjestelmän katveiden näkyväksi tekemistä.
“Vaikuttava järjestötyö ei aina näy suurina osallistujamäärinä. Se voi olla myös neuvontaa, vertaistuen mahdollistamista, kokemustiedon kokoamista ja näkymättömän tuen tarpeen sanoittamista.”
Neurokirjon omaishoitajuus jää edelleen usein tunnistamatta. Hoiva ei aina ole fyysistä auttamista. Se voi olla jatkuvaa ennakointia, ohjaamista, valvontaa, kuormituksen säätelyä, kriisien ehkäisyä, palveluiden kanssa asiointia, hakemusten tekemistä, päätöksistä valittamista ja arjen toimintakyvyn kannattelua.
Lausunnossa korostamme, että tällainen hoiva voi olla ympärivuorokautista, vaikka se jää palveluissa ja yhteiskunnallisessa keskustelussa usein näkymättömäksi. Juuri siksi tarvitaan järjestöjä, jotka tunnistavat tämän arjen, kokoavat kokemustietoa, antavat vertaistukea, neuvovat ja vaikuttavat.
“Neurokirjon omaishoitajuus voi olla ympärivuorokautista vastuuta, vaikka se jää palveluissa ja yhteiskunnallisessa keskustelussa usein näkymättömäksi.”
Rahoituksen niukentuessa on erityisen tärkeää, että arviointikriteerit eivät kavennu tavalla, joka heikentää pienten, omaäänisten ja haavoittuvassa asemassa olevia ihmisiä tavoittavien järjestöjen toimintaedellytyksiä. Lausunnossamme tuomme esiin, että kohderyhmän tosiasiallinen haavoittuva asema tulee tunnistaa myös silloin, kun toiminnan osallistujamäärät ovat pieniä.
Lausunnossa esitämme, että asetuksen perusteluihin ja soveltamisohjeisiin lisätään selkeä kirjaus pienten, kohdennettujen ja omaäänisten järjestöjen merkityksestä silloin, kun niiden toiminta vastaa haavoittuvassa asemassa olevan ryhmän tunnistettuun tarpeeseen ja edistää osallisuutta, hyvinvointia, yhdenvertaisuutta tai oikeuksien toteutumista.
Lausunnon keskeinen viesti on, että rahoituksen niukkeneminen ei saa johtaa siihen, että jo valmiiksi heikommassa asemassa olevien ihmisten tila ajetaan yhä ahtaammalle.
Lue lausunto kokonaisuudessaan:
Lausunto ja muut annetut lausunnot löytyvät lausuntopalvelusta:
https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Participation?proposalId=e54b9d7d-11bb-45c0-8b46-4f4b4cd13668