Kirjon omaishoitajat ry on antanut lausunnon työryhmäraportista, joka koskee EU:n monivuotisen rahoituskehyksen 2028–2034 kumppanuussuunnitelman hallintorakenteen valmistelua.
Lausunnossa nostamme esiin, että tulevan EU-rahoituskauden valmistelussa on varmistettava myös neurokirjon henkilöiden, heidän perheidensä, omaishoitajien, läheistään arjessa tukevien ihmisten sekä pienten järjestötoimijoiden äänen kuuluminen.
Kumppanuussuunnitelma ei ole vain hallinnollinen tai rahoitustekninen kokonaisuus. Se vaikuttaa siihen, millaiset toimijat pääsevät mukaan tulevan ohjelmakauden valmisteluun, toimeenpanoon ja seurantaan. Siksi valmistelussa tarvitaan aitoa ja oikea-aikaista kumppanuutta, ei pelkästään lausuntokierroksia tai yksittäisiä kuulemistilaisuuksia.
Lausunnossa korostamme, että kansalaisyhteiskunnan, vammaisjärjestöjen, omaishoitajajärjestöjen, neurokirjon ihmisiä edustavien toimijoiden sekä kokemusasiantuntijoiden tulee päästä mukaan jo valmistelun alkuvaiheessa. Osallistumisen rakenteet pitää määritellä ennen kuin suunnitelman painotukset ja mittarit on käytännössä päätetty.
Erityistä huomiota tulee kiinnittää pieniin järjestöihin ja ruohonjuuritason toimijoihin. Ne tavoittavat usein ihmisiä ja perheitä, joiden tilanteet ovat monimutkaisia ja joiden tarpeet eivät näy riittävästi tilastoissa tai viranomaisaineistoissa.
Lausunnossa tuomme esiin myös sen, että sosiaalinen osallisuus, yhdenvertaisuus, saavutettavuus, esteettömyys ja vammaisten henkilöiden oikeudet eivät saa jäädä yleisiksi periaatteiksi. Niiden tulee näkyä konkreettisesti tavoitteissa, valmistelurakenteissa, rahoituksen valintakriteereissä, mittareissa ja seurannassa.
Tulosperusteisen rahoitusmallin vaikutuksia tulee arvioida huolellisesti. Jos mittarit rakennetaan liian kapeiksi, rahoitus voi ohjautua hankkeisiin, joissa tulokset ovat helposti laskettavia, mutta joissa ei välttämättä tavoiteta kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevia ihmisiä.
Neurokirjon henkilöiden, omaishoitajien ja kuormittuneiden perheiden kohdalla merkittävä vaikutus voi olla esimerkiksi arjen kuormituksen väheneminen, osallistumisen esteiden madaltuminen, palveluihin pääsyn helpottuminen tai kokemus siitä, ettei perhe jää yksin.
Pidämme tärkeänä, että sosiaalisiin tavoitteisiin kohdentuva rahoitus ei jää vain tekniseksi prosenttiosuudeksi. Sisällön tulee kattaa myös vammaisten henkilöiden, neurokirjon ihmisten, omaishoitajien ja perheiden arjen osallisuus.
Lue lausunto kokonaisuudessaan: