Kirjon omaishoitajien hallituksen jäseniä sekä jäseniä vieraili eduskunnassa kansanedustaja Hanna Holopainen kutsumana. Keskusteluissa korostuivat palvelujärjestelmän epäkohdat ja tuen tarve. Vierailu kokosi yhteen eduskunnan Nepsy-verkoston jäseniä ja järjestötoimijoita.
Vierailu sisälsi kierroksen eduskuntatalossa sekä keskustelun ajankohtaisista neurokirjon henkilöitä ja heidän perheitään koskettavista teemoista.
Keskustelussa nousi esiin, että vammaispalvelulain soveltaminen vaihtelee merkittävästi eri hyvinvointialueilla.
Lakia tulkitaan eri tavoin, ja käytännössä myös alueiden taloustilanne vaikuttaa siihen, millaista tukea perheet saavat.
Tämän ei tulisi määrittää palveluiden saatavuutta.
Esillä oli myös lastensuojelulain uudistus.
Keskustelussa korostui tarve vahvistaa nepsy-osaamista, jotta tuki saadaan ajoissa oikeaan paikkaan.
Tällä hetkellä jopa joka neljäs neurokirjon lapsi sijoitetaan kodin ulkopuolelle.
Monessa tilanteessa varhainen tuki on sekä inhimillisesti että taloudellisesti kestävämpi ratkaisu.
Lisäksi keskusteltiin:
- työelämään pääsystä
- ADHD:n ja päihdeongelmien yhteydestä
- monikulttuuristen nepsy-lasten syrjäytymisriskistä
Vierailu tarjosi mahdollisuuden tuoda esiin omaishoitajien kokemuksia suoraan päätöksentekijöille.
Kiitämme lämpimästi mahdollisuudesta keskustella tärkeistä aiheista.
