Tukea neurokirjon omaishoitajalle ja läheiselle
Neurokirjon henkilön läheisen arkeen voi liittyä paljon vastuuta, jatkuvaa huolenpitoa, palvelujen koordinointia ja tilanteiden ennakointia.
Tukea voi tarvita riippumatta siitä, onko omaishoitosopimusta tehty.
Kirjon omaishoitajat ry tarjoaa tietoa, vertaistukea, tapahtumia ja toimintaa neurokirjon henkilöiden omaishoitajille ja läheisille erilaisissa elämäntilanteissa.
Sinun ei tarvitse olla sopimusomaishoitaja
Kaikki läheistään paljon hoitavat tai tukevat ihmiset eivät saa omaishoidon tukea.
Silti arjessa voi olla selvä omaishoitotilanne.
Omaishoitajuus voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että läheinen tarvitsee jatkuvasti apua, ohjausta, valvontaa, ennakointia, kommunikoinnin tukea tai toisen ihmisen saatavilla oloa.
Yhdistyksen toimintaan osallistuminen ei edellytä sitä, että sinulla olisi hyvinvointialueen kanssa tehty omaishoitosopimus.
Vertaistuki
Vertaistuki voi auttaa silloin, kun oma arki tuntuu vaikealta selittää ihmisille, jotka eivät elä samanlaisessa tilanteessa.
Vertaistuen tarkoitus ei ole tarjota yhtä oikeaa tapaa toimia.
Neurokirjon ihmiset ja perheet ovat erilaisia. Myös omaishoitajien elämäntilanteet, voimavarat ja tuen tarpeet vaihtelevat.
Vertaistuki voi tarjota mahdollisuuden jakaa kokemuksia, saada uusia näkökulmia ja huomata, ettei oma tilanne ole täysin ainutlaatuinen.
Tapahtumat ja webinaarit
Kirjon omaishoitajat järjestää tapahtumia, webinaareja, vertaistapaamisia ja muuta toimintaa.
Aiheina voivat olla esimerkiksi omaishoito ja palvelut, neurokirjon perheiden arki, hyvinvointi ja palautuminen, oikeudet ja palvelujärjestelmä, vanhemmuus, neurokirjon aikuisuus, terveydenhuolto sekä kuormitus ja arjen tukeminen.
Osa toiminnasta järjestetään verkossa, jotta osallistuminen olisi mahdollista myös silloin, kun kodista lähteminen on vaikeaa.
Ajankohtaiset tapahtumat löytyvät tapahtumakalenteristamme.
Tietoa palveluista ja oikeuksista
Neurokirjon henkilön ja hänen läheisensä voi olla vaikea tietää, mitä palveluja on mahdollista hakea ja mistä niitä haetaan.
Palvelujärjestelmä voi myös olla pirstaleinen.
Tietoa voidaan tarvita esimerkiksi omaishoidon tuesta, vammaispalveluista, henkilökohtaisesta avusta, valmennuksesta, lyhytaikaisesta huolenpidosta, asumisen tuesta, kuljetuspalveluista, sosiaaliturvasta ja etuuksista, terveydenhuollon palveluista sekä muutoksenhausta.
Kirjon omaishoitajat jakaa tietoa ja tuo esiin myös niitä tilanteita, joissa neurokirjon henkilöiden ja heidän läheistensä tarpeet eivät tule riittävästi tunnistetuiksi.
Yksittäisessä palvelutilanteessa päätökset tekee aina toimivaltainen viranomainen.
Omaishoitajan hyvinvointi
Omaishoitajan hyvinvoinnista puhutaan joskus tavalla, joka siirtää vastuun jaksamisesta yksittäiselle ihmiselle.
Pelkkä lepo, liikunta tai oman ajan järjestäminen ei ratkaise tilannetta, jos arjen vastuu on jatkuvasti liian suuri tai tarvittavat palvelut puuttuvat.
Oma hyvinvointi on silti tärkeä.
Omaishoitajalla pitäisi olla mahdollisuus lepoon, ihmissuhteisiin, työhön, opiskeluun ja muuhun omaan elämään.
Tämä edellyttää usein sitä, että hoidettavan tarvitsemat palvelut toimivat ja vastuu ei jää yhden läheisen kannettavaksi.
Kelan omaishoitajan kuntoutus
Kela järjestää kuntoutusta omaishoitajille, jotka hoitavat päivittäin aikuista läheistään tai erityislasta tai -nuorta.
Kuntoutukseen voi hakea, vaikka hyvinvointialueen kanssa ei olisi tehty omaishoitosopimusta.
Kuntoutus voi sopia tilanteeseen, jossa omaishoitajuudesta aiheutuva kuormitus on heikentänyt tai uhkaa heikentää arjessa selviytymistä, osallistumista itselle tärkeisiin asioihin tai mahdollisuutta jatkaa omaishoitajana.
Kuntoutuksessa käsitellään omaishoitajuuteen liittyviä arjen haasteita, etsitään käytännön keinoja arkeen ja vahvistetaan omaishoitajan voimavaroja. Kuntoutukseen kuuluu myös vertaistukea.
Omaishoitaja voi osallistua kuntoutukseen yksin. Aikuista läheistään hoitava voi tietyin edellytyksin osallistua kuntoutukseen myös yhdessä hoidettavan läheisen kanssa.
Kuntoutus on maksuton.
Omaishoitajan kuntoutukseen ei tarvita lääkärinlausuntoa tai muita liitteitä. Hakemus tehdään Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen KU 132 -lomakkeella ja toimitetaan Kelaan.
Ajantasaiset tiedot kuntoutuksen ehdoista, toteutuksesta ja hakemisesta löytyvät Kelan verkkosivuilta.
https://www.kela.fi/omaishoitaja-kuntoutus
Kuormitus ei kerro siitä, kuinka tärkeä läheinen on
Omaishoitajuuteen voi liittyä samaan aikaan rakkautta, läheisyyttä, iloa, vastuuta ja kuormitusta.
Näitä kokemuksia ei tarvitse asettaa vastakkain.
Se, että arki kuormittaa, ei tarkoita sitä, että tukea tarvitseva läheinen olisi ongelma tai taakka.
Kuormitus voi syntyä esimerkiksi jatkuvasta vastuusta, univajeesta, palvelujen puutteista, epävarmuudesta tai siitä, että omaishoitaja joutuu jatkuvasti paikkaamaan järjestelmän aukkoja.
Siksi myös omaishoitajan kuormitusta pitää tarkastella osana koko arjen ja palvelujen kokonaisuutta.
Milloin kannattaa hakea apua?
Apua kannattaa hakea silloin, kun oma vastuu kasvaa suureksi, arki ei enää toimi tai läheisen tuen tarpeisiin ei pystytä vastaamaan nykyisillä järjestelyillä.
Yhteyttä voi ottaa tilanteesta riippuen esimerkiksi oman hyvinvointialueen sosiaalipalveluihin, vammaispalveluihin, omaishoidon tuen palveluihin tai terveydenhuoltoon.
Jos tarvitset tietoa järjestöjen tarjoamasta tuesta, myös yhdistyksiin kannattaa olla yhteydessä.
Jäsenyys
Kirjon omaishoitajat ry:n jäsenenä tuet yhdistyksen työtä neurokirjon henkilöiden ja heidän läheistensä oikeuksien sekä omaishoitajuuden tunnistamisen puolesta.
Jäsenenä saat tietoa yhdistyksen toiminnasta ja pääset mukaan jäsenille suunnattuun toimintaan.
Jäseneksi voivat liittyä henkilöt, jotka haluavat tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa.
Tule mukaan
Voit tulla mukaan juuri siitä elämäntilanteesta, jossa olet.
Sinun ei tarvitse osata palvelujärjestelmän käsitteitä tai tietää, oletko virallisesti omaishoitaja.
Jos läheisesi tarvitsee arjessaan paljon tukea ja sinulla on merkittävä rooli hänen arjessaan, yhdistyksen toiminta voi olla sinua varten.
Tutustu myös
Omaishoidon tuki neurokirjon perheessä